Faut-il autoriser les tests ADN en France? | Rencontre voisin



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De plus en plus de Français effectuent des tests ADN pour mieux comprendre leurs origines. Cependant, cette pratique, dont la fiabilité soulève des questions, est interdite en France. Devrions-nous changer la loi? Nous avons interrogé les généticiens Jean-Louis Mandel et Pierre Darlu.

"L'interdiction actuelle est ridicule"

Jean-Louis Mandel, généticien

"L'accès à l'utilisation de ces données doit être strictement contrôlé", note Jean-Louis Mandel./PHOTOPQR/L'Alsace/Thierry Gachon

Pourquoi êtes-vous en faveur de la levée de l'interdiction des tests ADN "dès le début"?

JEAN-LOUIS MANDEL. C'est une interdiction ridicule. Je ne vois pas au nom de quoi nous priverions les gens de la liberté de retrouver leurs origines. Au pire, sur le plan personnel, que risquez-vous? Une psychanalyse si vous découvrez un secret de famille … Des milliers d'afro-américains le font aux États-Unis pour comprendre d'où ils viennent, autant que je sache, cela ne s'est pas traduit par une vague de suicides ou une cascade des poursuites. Un de mes jeunes collaborateurs a pu retrouver six de ses cousins, issus d'une branche de sa famille émigrée aux États-Unis en 1880. Il était très heureux.

Tu as fait le test avec 23 et moi …

Sachant que ces tests étaient le diable, je voulais vérifier la qualité des informations que je fournissais moi-même. Donc, en 2010, j'ai envoyé un échantillon de ma salive: l'analyse s'est avérée correcte: elle a montré que 96% de mon génome était d'origine juive ashkénaze, comme c'était le cas. Et je pouvais voir que parmi mes cousins ​​"potentiels", certains d'entre eux avaient des ancêtres comme moi dans la ville de Lodz (Pologne).

Que faites-vous du risque de tri "ethnique" par les gouvernements ou les régimes tentés par une idéologie raciale?

L'accès à l'utilisation de ces données doit bien entendu être strictement réglementé. Je n'ignore pas les enseignements de l'histoire, mais j'observe encore que Hitler n'avait pas besoin de ce type d'instrument pour exterminer les juifs, les gitans et tous ceux pour qui il avait décidé d'annihiler. Ce qui était monstrueux, c’était l’adhésion à sa théorie folle de la "race supérieure".

Avez-vous également accepté l'aspect médical de 23 and Me? Avez-vous eu des surprises?

Oui; J'ai appris que j'étais un porteur sain de la mutation la plus courante du gène de la fibrose kystique. Ma fille avait donc un plan de grossesse et je lui ai donc conseillé de passer le test: je voulais m'assurer qu'elle n'en hériterait pas. En tant que père, il était de mon devoir d'informer ma fille, de la protéger contre le risque de transmission d'une maladie grave à ses enfants et de faire éventuellement preuve de non-porteuse. J'ai aussi découvert que j'avais un risque de DMLA ( Note de la rédaction: dégénérescence maculaire liée à l'âge ). Alors maintenant, je fais attention aux mauvaises lumières.

Quelle garantie avez-vous que vos données sont bien protégées? Qui ne se retrouvera pas entre les mains d'une entreprise pharmaceutique ou d'un assureur?

On m'a clairement donné l'option de cocher la case "Rejeter" ou "Accepter". Ce qui intéresse l’industrie pharmaceutique, c’est la corrélation entre l’augmentation de certaines variantes et l’apparition de pathologies. Votre nom, ils s'en foutent. Si cela peut aider la recherche médicale, tant mieux! Et si les assureurs sont tentés d'exploiter – également – ces analyses pour établir des profils avec des prix, je leur souhaite bonne chance: il n'y a pas de génome "normal", nous sommes tous à des degrés divers, "à risque" et si l'on tombe malade, c'est surtout le résultat d'une interaction infiniment complexe entre un gène et d'autres, ainsi que d'une multitude de facteurs environnementaux, tels que le régime alimentaire, l'exposition à divers polluants.

"Doit être pris avec des pincettes"

Pierre Darlu *, spécialiste en génétique de la population humaine

"L'identité n'est pas seulement biologique", déclare Pierre Darlu./DR

Restez très privé lorsque vous testez les origines, pourquoi?

PIERRE DARLU. Je comprends que cela puisse intéresser les personnes qui ont un trou dans leur histoire personnelle, mais l’ADN ne répond pas à tout. Ce n’est pas parce que nous trouvons un petit fragment d’ADN commun avec une personne du bout du monde que tout sera expliqué, clair avec une baguette magique.

Mais est-ce un indice?

Oui, sauf que ce qu'il est important de comprendre, c'est que les entreprises qui proposent ces tests ne comparent que votre ADN avec l'ADN de profils typiques des populations actuelles et non celui de populations laïques. . C'est pourquoi nous trouvons ces histoires de personnes trouvant des membres de leur famille biologique. Mais pour ceux qui veulent raconter l'histoire de leur famille pendant plusieurs générations, cela ne suffit pas.

Qu'est-ce qui manque?

Une histoire de famille n’est pas seulement organique, c’est beaucoup plus complexe. Cela aurait pu être lancé par les migrations, les guerres, les réunions, le contexte politique. Ceci, ce morceau d'ADN ne vous dira pas. L'histoire, l'identité d'une personne ne peut être réduite à un ADN. Nous n'héritons que de l'ADN de nos parents, mais d'une culture, de croyances qui évoluent au fil des générations. Comme le dit très bien l'historien Achille Mbembe, "il existe des héritages qui n'ont rien à voir avec des histoires de naissance". Pour véritablement retracer le chemin de ses ancêtres, rien ne remplacera un véritable travail généalogique. Lui seul contribuera à clarifier certains mystères, tels que les conséquences d'un secret de famille ou le poids tutélaire de l'un de vos ancêtres.

Quand ces tests promettent de vous lier à un groupe ethnique, est-ce crédible?

Il doit être pris avec des pincettes. Ces sociétés déclarent en fait les profils de type "de référence" pour les comparer avec leur profil génétique. Mais ces profils typiques, comment sont-ils établis? Et sur quels critères, linguistique? Géographique? C'est très vague. La qualité des bases de données peut être irrégulière d'une entreprise à l'autre. Et leur simple mise à jour peut changer le résultat du test. Il n’ya pas de plus inflammable que le concept de groupe ethnique: la période coloniale en est un triste exemple. C'est en s'appuyant sur des groupes pseudo-ethniques que certaines puissances regroupent artificiellement des populations, notamment en Afrique. Ce faisant, ils ont attribué aux groupes une identité dans laquelle ils ne se reconnaissent pas du tout. Nous connaissons le reste: il a dégénéré en massacres, guerres civiles.

* Auteur de "Origins: l'ADN répond à tous?" Les petites pommes de la connaissance, 7,90 euros.

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